воскресенье, апреля 13, 2014

Бинни Аманда

Автор: Илзе Скуя
ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Ролф Вендиньш

Как много радости доставляет помощь другим, ничего не требуя взамен. И как же тяжело просить помощи, когда ты так в ней нуждаешься. Айга и Артур – пара, которая бескорыстно помогла многим семьям, подарив одежду, принадлежности по уходу, детское питание, стульчик для кормления, книги, цифровой фотоаппарат, постельное белье, посуду… Сегодня волею судьбы семья оказалась по другую сторону «моста помощи» – из людей, активно жертвующих и оказывающих помощь, они стали теми, кто в этой помощи нуждается.

Этот рассказ о первой, уже двухгодовалой дочке Айги и Артура – Бинни Аманде, которой каждый из нас может помочь стать здоровой.

«Чудесная беременность, роди – легкие и прекрасные, без осложнений», рассказывает Palīdzēsim.lv мама Айга. «Небольшая загвоздка произошла на следующий день, когда дочка и капли не выжала из груди, в результате потеряв 200 г от своего веса при рождении. Грудь выжата до крови, а в животике – ничего… Положили нас в Детское отделение интенсивной терапии. Никаких патологий установлено не было».

Следующие два дня дочку кормили сцеженным молоком и искусственной молочной смесью, пока та не восстановила силы.

«Конечно, я волновалась. Семейный врач успокаивал, что всё в порядке, чтобы не искала проблем у ребенка», рассказывает Айга.

Достигнув 8 месяцев Бинни Аманда всё ещё не ползала, и это беспокоило родителей. «Массаж, упражнения, и ребенок начал ползать по всему дому. Повторили гимнастику, и Бинни Аманда к году стала сидеть и ползать, становиться на коленки».

Родители водили девочку к неврологам, остеопатам, ортопедам, реабилитологу, физиотерапевтам, но диагноз ни один специалист ставить не спешил, однако «одному не нравились мышцы, другому – связки, третьему – голени…» – вспоминает Айга.

Чтобы ни с чем не опоздать в развитии ребенка, родители не ждали в очереди на оплаченные государством процедуры, а водили девочку на различные платные процедуры.

Когда Бинни Аманде стукнуло год и 4 месяца, невролог поставил диагноз – синдром мышечной гипотонии. Благодаря плаванию и другим упражнениям, девочка встала на ножки через месяц, ещё через три – научилась ходить, держась за мебель. Родители надеялись, что к двум годам девочка начнет уже самостоятельно ходить и бегать, однако в сентябре 2013 года результат обследования в Детской клинической университетской больнице внес перелом в жизнь семьи – диагностирована сенсорно-моторная аксонально-демиэлинизирующая полинейропатия, подозрения на болезнь Шарко-Мари-Тута. «Почти полтора года мы жили с мыслью, что Бинни здоровый ребенок, который играет в хоккей, занимается народными танцами, но потом узнали, что ей причитается инвалидность».

Излишне говорить, что сейчас родители в отчаянии. «Этакий эмоциональный вакуум. Ты будто замерзшая вода – ни цвета, ни запаха…»

Как бы ни сокрушались родители из-за несправедливости судьбы, они тем не менее не сдаются и интенсивно делают всё возможное, чтобы помочь своему ребенку, следя за развитием Бинни Аманды. Девочку водят к эрготерапевту, логопеду, она посещает занятия по методике Монтессори, физиотерапию.

К двум годам Бинни уже самостоятельно могла залезть в кроватку и вылезти из нее, ползать по ступенькам, за руку стабильнее ходить в помещении. К сожалению, на улице в зимних сапогах и зимней одежде это пока не получается.

Бинни Аманда спокойный и уравновешенный ребенок. Девочке очень нравится музыка, море, вода, а также смотреть из окна. Как мы заметили во время нашей встречи, Бинни Аманда с неподдельным интересом рассматривала игрушки в детской игровой комнате, где проходила наша беседа с семьей, девочка в сопровождении отца с радостью каталась с горки и сама лазила везде, где хотелось.

Родители очень надеются, что у Бинни Аманды не подтвердится наличие болезни Шарко-Мари-Тута, они верят, что девочка будет ходить, и радуются всему, что она делает сама – сидит, ползает, становится на ножки, ходит за руку, карабкается…

К сожалению, в Латвии пациент не может получить точную генетическую диагностику, поэтому на данный момент генетик ищет лабораторию в Финляндии или Эстонию, которая смогла бы установить тип этой болезни (болезнь Шарко-Мари-тута имеет более 70 разновидностей), чтобы родители Бинни Аманды знали, как действовать дальше, где искать помощь. Когда такая лаборатория будет найдена, потребуется составить документ с просьбой к государству об оплате этих анализов.

Этот процесс продвигается медленно, так как с генетическими проблемами столкнулись многие дети Латвии.

Хорошая новость в том, что магнитно-резонансное обследование не выявило повреждений головного мозга у Бинни Аманды. Анализы хромосом и обмена веществ были хорошие, сейчас осталась только пробирка с кровью, которая ждет, пока решится вопрос лаборатории и оплаты.

Так как интенсивная работы Айги и Артура до сих пор не оправдала надежд, они готовы сделать ещё, ещё и ещё на пользу ребенка… Самое главное, по их мнению, не опускать руки, быть активными, искать возможности помощи, чтобы болезнь не прогрессировала. Одну из таких возможностей предлагает дельфинарий «Немо» в Одессе, Украина, куда родители очень хотят отвезти Бинни Аманду, чтобы с помощью курса дельфинотерапии способствовать улучшению здоровья девочки.

Стоимость дельфинотерапии (включая дополнительные процедуры) составляет 3000 EUR.

Поможем!

Вы можете помочь Бинни Аманде, пожертвовав средства на счет благотворительной организации Palīdzēsim.lv:

ОРГАНИЗАЦИЯ «PALĪDZĒSIM.LV»
Единый рег. № 40008137568
Адрес: ул. Яуниела 21-1, Рига, LV-1050
Почтовый адрес: ул. Дунтес 28-197, Рига, LV-1005

РАСЧЁТНЫЕ РЕКВИЗИТЫ:
АО «SEB banka»
LV90UNLA0050013761397
SWIFT код: UNLALV2X

При осуществлении перевода просьба указать конкретную цель платежа: для Бинни Аманды.

Если Вы не хотите, чтобы Ваше имя появилось в списке пожертвовавших, пожалуйста, в цели платежа укажите: «Аноним».

Palīdzēsim.lv не взимает за пожертвования никакой комиссии или платы за посредничество. Все пожертвованные деньги в размере 100% тратятся на предусмотренную цель.

Подробнее о деятельности благотворительной организации «Palīdzēsim.lv» здесь: www.palidzesim.lv

Следите за расходом пожертвований: http://palidzesim.lv/palidzesim/binnija-amanda

0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB