среда, ноября 06, 2013

Райнерс

14.03.2013.
Автор: Илзе Скуя
ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Янис Салиньш
Райнерсу сейчас два с половиной года и он вместе с мамой и папой живёт в Цесвайне. Жизнерадостный, дружелюбный и милый - такой вот он, Райнерс. Однако, он такой лишь на неопределённое время, так как в любой момент может начаться судорожный приступ, который мучает мальчика, словно злая ведьма.

До 1,5 года никто не понимал, что происходит, никто не мог поставить диагноз. Первый год был проведён в больнице. Здесь он научился всему - научился переворачиваться, научился ползать... Мама Райнерса сама медик и искала ответы везде - и у врачей, и в интернете. Диагноз был поставлен лишь тогда, когда Райнерсу исполнилось два года, и это был синдром Драве. Синдром Драве - это тяжёлая миоклоническая эпилепсия. Это очень редкий синдром.

У Райнерса судорожные приступы случаются от одного до нескольких раз в месяц; приступы отличаются по характеру, их нельзя проконтролировать или предвидеть, и они не поддаются лечению. В повседневной жизни судороги - миоклонии, нарушение равновесия, нарушения речи. Нарушения терморегуляции, высокая восприимчивость к вирусам и инфекционным болезням, которые вызывают судорожные приступы. Полностью вылечить эту болезнь нельзя, лишь поддержать здоровье мальчика настолько, чтобы он смог ужиться с этим диагнозом. Райнерсу приходится пить сильные лекарства, 3 медикамента каждый день. Два из них оплачивает государство, один надо покупать самим. Лекарства сокращают длительность приступа. Если сначала он длился полчаса, то сейчас продолжительность приступа составляет одну минуту, что, конечно, крайне важно, но полностью эти медикаменты приступы «не снимают».

Родители Райнерса делают всё, чтобы облегчить жизнь мальчику. Рассказывает мама: «У Райнерса серийные ежедневные судороги, особенно после пробуждения. Мы носим его на руках час или полтора, так как он не может ходить. Он всё может, всё хочет, но мозг не в состоянии переключаться между разными режимами. Если много вещей, он теряется и начинает дёргаться, нам страшно, как бы не перешло в большой приступ. Например, солнце - выходя под прямые солнечные лучи, я заметила, что ему становится хуже, поэтому сейчас у него есть специальные солнцезащитные очки. Различные раздражители, различные стимулы могут сразу вызвать приступ. До 2 лет такие дети развиваются также как и другие, но затем начинают появляться различные нарушения. Конечно, каждый ребёнок уникален; а как у нас пойдёт, только Богу известно. Безусловно, эффект дают и медикаменты, но без них мы просто не можем. Райнерс не держит равновесие, что является частью диагноза; конечно же, ослабленный иммунитет; все вирусы, которые мы встречаем - наши .... Я всего боюсь; однажды было так, что приступ начался на улице, и я побежала домой, чтобы как можно скорее дать ему лекарство. Всё время стресс, постоянный стресс...»

Папа: «Мы уже примерно предвидим приступ. Если его неделю не было, то знаем, что он должен произойти. У нас даже в календаре отмечены приступы, их частота и длительность. После консультации в Риме, мы стали умнее, уже знаем, как действовать, не вызываем каждый раз скорую и медикаменты даём, только если поднимается температура. Тогда Райнерсу надо выпить сразу несколько сильных медикаментов.»

В сентябре прошлого года, благодаря маме девочки из Росси с похожим диагнозом, родители Райнерса нашли информацию о французском профессоре, которой 78 лет и которая открыла этот диагноз. Своими силами, собрав необходимые средства, они отправились в Рим, чтобы встретить профессора. Профессор дала консультации и провела обследования, однако, их необходимо повторить.

Профессор открыла, что у детей старше 5 лет больше нет судорожных приступов при невысокой температуре, ежедневные миоклонии меньше, дети легче их переносят. В возрасте от 5 до 25 лет, приступы либо пропадают вовсе, либо повторяются с небольшой регулярностью; в свою очередь, после 25 лет большие приступы могут пропасть, однако, до тех пор приступы не проконтролировать.

Пока Ренате разговаривает с мамой, Райнерс показывает мне свою комнату, кроватку и игрушки. Вместе мы подметаем пол и говорим о его любимом музыкальном канале - Канале шлягеров, который звучит постоянно, пока Райнерс бодрствует, так как именно эта музыка его радует.

Дома всё с круглыми углами и вне досягаемости Райнерса. Температура и влажность воздуха в квартире постоянно должна быть одинаковой. Это всё - чтобы Райнерс не получил травму или какой-нибудь раздражитель не вызвал приступ.

В Латвии 4 детей с таким диагнозом. Мама Райнерса ищет родителей этих детей, чтобы дать консультацию и информацию, которую она получила, а также чтобы найти единомышленников.

Очень необходимо обследование в больнице А.Гемели (A.Gemeli) Католического университета Святого Сердца в Риме, Италия, в Отделении детской нейропсихиатрии Проф. ЕугениоМеркури (EugenioMercuri) (длительная видео-полиграфия, энцефалограмма во сне и бодрствовании, нейропсихологические тесты, нейровизуальные обследования и т.п.).

Необходима постоянная логопедическая и психомоторная реабилитация (микрологопед, физиотерапевт).

В Италии необходим переводчик, который помог бы с переводом в больнице. Если Ваше место жительства находится в Италии недалеко от Рима и Вы можете/хотите помочь Райнерсу, родители будут очень благодарны за такую поддержку!

Всего необходимо 3388 LVL.

Поможем! 

ВСЁ ЕЩЁ НЕОБХОДИМАЯ СУММА: 2377,50 LVL (из 3388,00 LVL; 30.12.13.*)
* Мы будем регулярно обновлять список пожертвовавших и объём предоставленной помощи
* В следующем фоторепортаже мы обязательно проинформируем об использовании пожертвований

ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ РАЙНЕРСА:


NADEŽDA PALAMARČUKA - LVL 1,- (03.04.13.)
ANDREJS JAČŅIKS - LVL 10,- (04.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (08.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (08.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 50,- (08.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (08.04.13.)
Irina La?inova - LVL 18,- (09.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 15,- (12.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 25,- (12.04.13.)
Ilze Zariņa - LVL 20,- (15.04.13.)
Irena Belska - LVL 10,- (15.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (15.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 50,- (16.04.13.)
Aнонимное пожертвованиеs - LVL 20,- (16.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 6,- (19.04.13.)
Gertela Jelena - LVL 10.50 (EUR 15,-) (22.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 30,- (22.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 20,- (23.04.13.)
Janīna Labinska -  LVL 10,- (29.04.13.)
Aigars Rozentāls - LVL 10,- (29.04.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (07.06.13.)
Лидия Рейниеце - LVL 30,- (10.06.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (10.06.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 50,- (01.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 25,- (16.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (16.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (16.07.13.)
Kristīne Janka - LVL 5.- (16.07.13.)
Jolanta Soldatenoka - LVL 10,- (16.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (16.07.13.)
Rudīte Paure - LVL 50,- (17.07.13.)
Inese D?re - LVL 20,- (18.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 10,- (18.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (18.07.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (23.07.13.)
Сандра Стаде - LVL 10,- (05.08.13.)
Айгарс Розенталс - LVL 10,- (14.08.13.)
Aнонимное пожертвование - LVL 5,- (16.08.13.)
Маргарита Руньдевича - LVL 10,- (19.08.13.)
Елена Ходаренока - LVL 20,- (03.10.13.)
SIA K 4 MEDICAL - LVL 100,- (11.10.13.)
Инга Мелнгалве - LVL 20,- (14.10.13.)
Aнонимное пожертвование  - LVL 10,- (16.10.13.)
Aнонимное пожертвование  - LVL 30,- (29.10.13.)
Владимир Шултс - LVL 30,- (04.11.13.)
Aнонимное пожертвование  - LVL 170,- (28.12.13.)
Гунтарс Зейкманис - LVL 10,- (30.12.13.)

0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB