среда, марта 16, 2011

Руслан

ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Nils Vilnis

Я абсолютно не в состоянии представить, как бы я выдержала необходимость колоть пальцы около 5 раз в день ежедневно, а для этого мальчика это совершенно обыденная процедура, потому что от нее зависит его жизнь. И исколотые подушечки пальцев, явно с гораздо более низкой чувствительностью, чем у других деток, для него суровая реальность. Мальчика зовут Руслан, ему 8 лет, и уже 4 года из них он живет с диагнозом «сахарный диабет».
Серым мартовским днем мы вместе с фотографом Нилом Вилнисом едем через по-будничному спокойную Елгаву – нас в гости ждут Руслан, его старший брат - 13тилетний Артем, и мама Альмира.
Семья встретила нас в полном сборе – мама с сыновьями, застенчивая, но очень ласковая кошка Маркиза и отважная охранница - крохотная собачка Изабелла. Все они дружно живут в ухоженной скромной квартирке в обыкновенной серийной пятиэтажке. Альмира работает медсестрой в хирургии посменно, и все свое свободное время посвящает заботам о доме и сыновьях, конечно, особенно младшем из них, Руслане, который нуждается в неусыпном наблюдении. Хотя старший Артем тоже добавляет немало хлопот :), но, слава Богу, он здоров.
Как рассказывает мама, Руслан родился здоровым крепким мальчиком, но спустя несколько лет малыш стал беспокоить – он постоянно просил пить и очень часто ходил писать, жаловался на слабость, затем начали слишком быстро выпадать молочные зубки. Будучи медиком, мама мало сомневалась в возможном диагнозе, который сразу же подтвердился. Мальчика моментально привязали к инсулиновым инъекциям, и началось бесконечное противостояние в одиночку с этим неизлечимым заболеванием. В семье диабетом страдает также дедушка Руслана, однако, мама совершенно не согласна с врачами, связывающими оба эти случая – ведь у дедушки заболевание появилось уже в преклонном возрасте.
На кухне появился длинный список с нормами единиц согласно количеству углеводов, которые Руслан может съесть за один прием пищи без риска для жизни. Пропускать приемы пищи нельзя, иначе это грозит резкими перепадами сахара в крови, – всего их получается 5-6 в день. Перед приемом пищи нужно замерить уровень сахара в крови, для чего надо проколоть палец. Каждый раз. Каждый день. Математика для мальчика началась с жизненной необходимости, хотя и хотелось бы, чтобы просто с игр в счеты.
Однако, вскоре стало ясно, что инсулиновые инъекции отнюдь не облегчают жизнь маленького Руслана. Ведь это не взрослый, который может сразу понять, что с ним происходит, и что ему необходимо вколоть дозу инсулина – мальчик просто не успевал ничего объяснить и довольно часто терял сознание, впадая в инсулиновую кому. Мозг подвергался кислородному голоданию, из-за чего сейчас Руслан, учась во втором классе, испытывает некоторые сложности с усваиванием предметов. Пока не существенные, однако, мама обеспокоена и мальчику будут проводить соответствующие анализы и сканирование. Также она сильно волнуется за почки и печень ребенка, которые могут сильно пострадать из-за болезни. Учитывая все это и несколько раз став свидетельницей тяжелых утренних обмороков сына, мама приняла решение приобрести ему инсулиновую помпу.
Инсулиновая помпа (insulin pump) или как ее еще называют инсулиновый дозатор – это электро-механическое устройство для подкожного введения инсулина в постоянном режиме в соответствии с введенными в нее инструкциями.
Требовался не просто аппарат по введению инсулина, но именно такой, который оснащен функцией определения уровня сахара в крови и функцией автоматической защиты от тяжелой гипогликемии из-за возможной передозировки инсулина.
В результате выбор был остановлен на аппарате Medtronic Paradigm Veo, стоимость которого составила 3000 латов. Доходы мамы, складывающиеся из алиментов мужа на сыновей, пособия по инвалидности на Руслана в размере 50 лат и собственной зарплаты в 230 латов, абсолютно не предполагают возможностей купить такую дорогостоящую вещь. А государство не считает нужным оказывать помощь в таких случаях.
Но жизнь ребенка не имеет цены, и она умудрилась собрать эти деньги, одолжив у всех, кто согласился помочь. Конечно, деньги нужно вернуть, но главное для нее сейчас, что прекратились опасные обмороки, исчезла агрессия, обусловленная заболеванием, и сын стал увереннее в себе, спокойнее, с декабря прошлого года живя на купленной инсулиновой помпе.

Внешне сахарный диабет никак не проявляется – Руслан производит впечатление совершенно здорового смышленого мальчика без каких-либо отклонений или признаков болезни. Все, что его отличает от сверстников, это прикрепленная к поясу маленькая помпа, напоминающая по виду пейджер, катетер под пластырем на пояснице, и необходимость не реже чем раз в три месяца являться на обследование к лечащему врачу. А еще небольшой пенал, который всегда с собой - с аппаратиком для прокалывания пальчика для определения уровня сахара, конфетками для восстановления упавшего сахара в крови и шприцем с дозой на непредвиденный случай. Постоянная, круглосуточная боевая готовность, цена которой жизнь.
Однако, ограниченность в правильной информированности общества, к сожалению, порождает такие неприемлемые в цивилизованном мире явления как нетерпимость и агрессия по отношению к ребенку, страдающему подобным заболеванием. Так, к примеру, в школе и Руслану, и даже его брату Артему, приходится сталкиваться с неадекватной реакцией и агрессивным отношением. И от детей, и от взрослых, что абсолютно ненормально по современным меркам, но попускается при вопиющем равнодушии нашего общества в современных реалиях.
Радует, что все-таки есть в окружении и осознанные зрелые люди – некоторые учителя все же с пониманием воспринимают то, что голова мальчика подчас забита высчитыванием единиц углеводов или слежением за инсулиновым аппаратиком - помпой, прикрепленным к его поясу, чем уроками и заданиями. Также у Руслана есть и друзья во дворе.
Кушает мальчик практически все, но строго соблюдая время приема пищи и то, что сперва надо свериться с таблицей переведенных в единицы углеводов. Мама пробовала покупать ему специальные продукты и сладости для диабетиков, но поняла вскоре, что это ей не по карману - приходится делать выбор, что важнее: обслуживание помпы или специальная еда.
Руслан по натуре домосед, да и физические нагрузки все-таки ему не рекомендованы, а просто порезвиться ему не позволяет необходимость бережно относиться к аппаратику на поясе. При этом мальчик все же плохо переносит поездки, поэтому выбираются куда-то на дальние расстояния они не так часто. Зато он любит плавать в бассейне (под строгим контролем мамы), наблюдать за рыбками в аквариуме, играть с конструкторами, а также рисовать и петь караоке. Пока мы беседовали, он успел нарисовать карандашами нам в подарок замечательный рисунок с солнышком на голубом небе, зелеными холмами, машинкой и велосипедом, который и вручил нам, немного смущаясь. Нам было очень приятно.
На протяжении всего разговора с мамой не покидало внутреннее удивление, сколько оптимизма, выдержки и мужественного смирения в этой милой доброжелательной женщине – воспитывать в одиночку двоих сыновей уже очень непросто, а тут еще и болезнь младшего сына, лекарства от которой так до сих пор и не придумали.
«Что поделать, значит, судьба у нас такая, ничего, живем потихоньку, стараемся справиться» - говорит она, скрывая под неуверенной улыбкой ту бесконечную боль, которой исходит ее сердце, глядя на сына.
На вопрос, чем конкретно мы можем помочь, Альмира смущенно пожимает плечами – «Мы не бедствуем, есть что покушать и слава богу, но вот с долгами за помпу я расплатиться никак не могу из-за того, что приходится много средств тратить на ее обслуживание, уж слишком это дорого!»
Ежемесячное обслуживание аппарата выливается в очень крупную сумму. Во-первых, катетер необходимо менять каждые три дня, итого нужно иметь в запасе 10 катетеров на месяц, а это равно 65 латам. И во-вторых, небольшое дополнительное устройство-сенсор для замера и контроля количества сахара в крови требует смены игл раз в неделю – итого 4 иглы в месяц, что равно 100 латам. Такие расходы маме уже не по карману, и от использования сенсора пока пришлось отказаться, вернувшись к проколам пальчика несколько раз в день. Государство не компенсирует подобные вещи, и у Альмиры нет иного выхода, как просить нас о помощи.

Ежемесячно на обслуживание инсулиновой помпы необходимы 165 Ls.
Дозы инсулина могут быть меньше, если рацион Руслана пополнить специальными продуктами и сладостями для диабетиков.

Мы можем помочь!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ РУСЛАНА:
Нашим фотографам
Эдвинс Драба - 5, - LVL (08.04.11.)
Наталья Шепилова - LVL 10,- (28.06.11.)
В Arēna Rīga на заключительной игре сезона ХК Dinamo собранные средства - LVL 330,- (11.12.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 50,- (02.01.12.)
Анонимное пожертвование - LVL 1000,- (30.01.12.)

Линде Залите и ее друзьям за пожертвованные 250 LVL. Линда вместо подарков на свой день рождения выбрала оказать помощь Руслану!
Благодаря Линде, ее друзьям и особым ценам от ООО "DIAMEDICS" специально для нас, мы можем приобрести необходимые для обслуживания инсулиновой помпы катетеры и иглы на 3 месяца!
Но и в дальнейшем Руслану будут необходимы катетеры и иглы для обслуживания аппарата. А также специальные продукты.
Поможем!

Декабрь 2011 года
В конце декабря Руслан с мамой и старшим братом провели незабываемый день в аквапарке Līvu. А также семья была одарена Рождественскими подарочками.

Февраль 2012 года
01.02. Оплатили очередной счет за катетеры и др. необходимые для обслуживания инсулиновой помпы товары на общую сумму 286,- Ls. Спасибо ООО "DIAMEDICS" за специальные цены!

10.02. Оплатили такой долгожданный и такой необходимый Руслану тренажер CHRISTOPEIT SPORT RUNNER WALKING! Благодаря отзывчивому предприятию 220.lv это нам стоило 120,- Ls и еще бесплатная доставка! Теперь у Руслана начнется активый образ жизни :), который поможет укрепить и мускулы, и сердечко, а также и получить множество других бонусов!

Руслан и его мама от всего сердца благодарят Вас, дорогие жертвователи, за возможность реализовать так необходимые для Руслана вещи, о которых они даже и мечтать не смели!
На данный момент Руслан с мамой планируют 2 недели (включая весенние каникулы) провести в Центре диабета в ООО "Sanare - KRC Jaunķemeri".

Июнь 2012 года
Оплатили очередной счет за катетеры и др. необходимые для обслуживания инсулиновой помпы товары на общую сумму 158,- Ls. Спасибо ООО "DIAMEDICS" за специальные цены!


Оплатили пребывание и реабилитацию вЦентре диабета в ООО "Sanare - KRC Jaunķemeri" на сумму 413,- Ls.

Август 2012 года
Получили информацию от мамы о том, что вся семья сейчас уже месяц находится в Англии. Для Руслана подыскивается школа. Если все наладится, то семья какое-то время останется в Англии.
Пока семья не устроится, на оставшиеся собранные деньги будем продолжать приобретать необходимые Руслану катетеры и др.средства по уходу, которые затем передадим Руслану.

От всего сердца желаем удачи и здоровья и Руслану, и всей семье!


0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB