среда, марта 16, 2011

Маленькая Лорета

ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Oлег Зернов

Встречая такие семьи как семья Лореты, особенно чувствуются та огромная сила и колоссальное мужество, которые объединяют эти семьи в борьбе за жизнь своего маленького или уже взрослого ребенка, к великому сожалению, неизлечимо больного.
Лорете совсем скоро будет 2 годика. Девочка практически лежачая, однако, даже лежать в одном положении ей невероятно тяжело. Когда она лежит на спинке, то начинает громко кричать, и никто не может выяснить, что этому является причиной. И сидеть она толком тоже не в состоянии - в машине, в коляске, на полу - везде Лорета может лежать только на боку. В креслице для кормления она может высидеть максимум 5 минут, и снова начинает чувствовать дискомфорт.
Когда мы гостили у Лореты, она так крепко заснула после процедур, что проспала практически всю фотосессию:) Маме и папе потихоньку удалось разбудить малышку, чтобы мы могли увидеть удивительные сонные глазки.
Мама Лореты сама по профессии медик, она борется и ищет любые варианты, которые могли бы помочь ее доченьке. Тяжело, очень тяжело, когда в семье, в которой растет здоровым старший брат, а у мамы и папы нет ни бытовых проблем, ни проблем со здоровьем, так сильно болен второй ребенок.
Мама Лореты как медик сама сможет лучше все объяснить: „Она родилась крохотной и уже с рождения были различные проблемы со здоровьем и с кормлением. До полугодовалого возраста развитие протекало в пределах нормы. Мы, конечно, понимали и знали, что что-то определенно не в порядке, однако, по тому, как все шло, как развивалась девочка, все казалось очень позитивным, и мы были полны оптимизма. Переворачиваться начала вовремя, предметы хватала, агукала, однако, в 6 месяцев я почувствовала, что развитие то ли остановилось, то ли вообще пошло в обратную сторону. В 7 месяцев стало еще хуже - Лорета стала зажатой, сжимала все время ручки, все хуже ела и теряла в весе. Так мы боролись до года, пока, благодаря руководительнице отделения генетики Др.Крумине, не попали в Зальцбург, где провели биопсию мышечной ткани и печени. Конечно, доктор не давала никаких обнадеживающих прогнозов, однако, уже одно то, что мы попали туда, что делаются анализы и процесс не стоит на месте, было очень важным для нас моментом. Результатов анализов мы ожидали 6 месяцев - было трудно, постоянно полшага вперед и шаг назад. К сожалению, анализы ничего не показали - все было в пределах нормы. В результате Лорете вот-вот исполнится два года, а мы все еще без диагноза...
Предполагаемый диагноз, который пытаются выявить, это заболевание митохондриального обмена веществ, что означает, что в митохондрии, которая является маленькой клеточкой, производящей энергию, чего-то не хватает в ходе химической реакции, что не позволяет ей справиться со своей задачей, то есть эту энергию произвести. И все это не было бы так тяжело, однако, по сути, это тот самый загадочный цикл, который влечет за собой выделение побочных токсичных веществ, которые, в свою очередь, сильно вредят мозгу. Самая большая проблема Лореты на данном этапе это то, что она не ест. Месяц прожила, питаясь при помощи зонда, но зонд выпал, и я отказалась от кормления таким способом. В какой-то момент Лорета уже кушала с ложечки, однако, уже почти месяц как мы вернулись к той же проблеме – она совершенно ничего не пьет кроме молочной смеси, и даже ее пьет все с большим трудом, какие-то жалкие крохи. При том Лорету часто рвет от еды, что еще хуже. Она не набирает достаточного количества каллорий, и это наиболее опасно сейчас. Самое страшное, что, даже если мы выясним в конце концов диагноз, к сожалению, терапии не существует – это генетика, которую просто не лечат... Остается со скорбью наблюдать, как ты не можешь помочь собственному ребенку...”, надломленным голосом завершает свой рассказа мама.
Та малость, чем мы можем помочь Лорете, это собрать средства на приобретение специального креслица со столиком и особенными фиксаторами головы, локтей и ножек.
В очереди от государства надо прождать 2-3 года, что для Лореты слишком большой срок...
Креслице стоит более 2000 LVL
„Есть предел, до которого я борюсь за дочку сама вместе со своей семьей, но это креслице слишком дорогостоящее, поэтому я решилась на то, чтобы попросить о помощи....”

Поможем!

ЕЩЕ НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ: 00,- LVL (из LVL 1990, – 26.04.2011*):

*Мы каждый вечер будет обновлять имена жертвователей и суммы оказанной помощи
*Мы непременно информируем о точном расходовании суммы с помощью фоторассказа



У ВАС ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЖЕРТВОВАТЬ 1,-Ls
ПОЗВОНИВ НА НОМЕР
90006888

ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ ЛОРЕТЫ:

Нашим фотографам
Наталья из Москвы - LVL 30,- (24.02.11.)
Даце Мелберга - LVL 3,- (25.02.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 20,- (25.02.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 10,- (25.02.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 20,- (25.02.11.)
Aйгарс Розенталс - LVL 10,- (28.02.2011.)
Эдите Калниня - LVL 5,- (28.02.2011.)
Анонимное пожертвование - LVL 10,- (28.02.2011.)
Анонимное пожертвование - LVL 20,- (28.02.2011.)
Aнита Дресмане - LVL 50,- (28.02.2011.)
Янис Калейс - LVL 50,- (04.03.2011.)
Коллеги из QUINTILES - LVL 430,- (07.03.2011.)
SIA FUTURES FOOD - LVL 100,- (07.03.2011.)
Aнонимное пожертвование - LVL 30,- (08.03.2011.)
Солвейга Залите - LVL 100,- (08.03.2011.)
Индрикис Крамс - LVL 50,- (08.03.2011.)
Aгита Гулбе - LVL 100,- (08.03.2011.)
Эва Баркане - LVL 50,- (09.03.2011.)
Вадим Кисис - LVL 20,- (10.03.2011.)
Кристина Балцере - LVL 25,- (14.03.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 30,- (15.03.11.)
Илзе Розенберга - LVL 40,- (16.03.11.)
Наталья Маиере - LVL 30,- (17.03.11.)
Гунта Ресевича - LVL 10,- (28.03.11.)
Сниедзе Фрейберга - LVL 10,- (28.03.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 22,- (29.03.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 10,- (31.03.11.)
Сандра Спуле - LVL 25, - (06.04.11.)
Давис Аушкапс - LVL 25, - ( 07.04.11.)
Эрика Дарзиня - LVL 30, - ( 07.04.11.)
Aнете Бергмане - LVL 50,- ( 08.04.11.)
Уна Раумане - LVL 60, - (12.04.11.)
Ингрида Кирсе - LVL 150,- (12.04.11.)
Сигне Краминя - LVL 20, - (12.04.11.)
Кристине Сташкевича - LVL 2, - (13.04.11.)
Занда Озола-Балоде - LVL 2, - (13.04.11.)
Айя Аушкапа - LVL 100, - (14.04.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 50,- (14.04.11.)
Том Аушкапс - LVL 40,- (18.04.11.)
Андрей Дербаков - LVL 1,- (19.04.11.)
Анонимное пожертвование - LVL 150,- (26.04.11.)
Пожертвования, собранные на www.oppaa.lv - LVL 30,- (12.07.11.)

02.05.11.
Большое-большое спасибо всем, кто жертвовал денежные средства Лорете! Средства собраны, и благодаря предоставленной поставщиками креслица ООО "Kanins" скидке мы можем приобрести его дешевле (1957,- LVL) , и на данный момент средств достаточно! Креслице уже заказано, и через месяц Лорета сможет в нем пообедать или просто проводить время.... Спасибо всем от всего сердца!!!!

Также о Лорете заботится предприятие "Baltā Bura" - распространитель товаров широкого потребления, предоставляя каждый месяц памперсы. Спасибо!

0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB