среда, мая 19, 2010

Эндийс

ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Ieva Andersone

Этот рассказ создавался при участии журнала «Мans Mazais», который давно оказывает нам активную поддержку!

Вместе с журналисткой Дацей Рудзите и фотографом Иевой Андерсоне мы отправились навестить семью, где растет мальчик, больной лейкемией, который очень надеется на выздоровление.
Рассказ можно прочесть в майском номере журнала "Мans Mazais", а также на сайте http://www.mansmazais.lv/.

Этот рассказ об еще недавно процветающей семье, которую кризис не обошел стороной. В семье Бурковских растет ребенок, который болен лейкемией.

У Ардиса и Сигиты трое сыновей: 19-летний Артис, 8-летний Кристс и 6-летний Эндийс. Когда мы вместе с учредителем palidzesim.lv Илзе Скуя гостили у Бурковских в Озолайне, Артис не участвовал в беседе, так как он был на работе. Школьник Кристс очень проворный и общительный мальчик – в первый класс он попал в пятилетнем возрасте. Сам он о себе заявляет: «Я математик!». Эндийс очень стеснительный – он старается спрятаться от нас, закрывая лицо ладошками. У него лейкемия и большая надежда на выздоровление. Но на лечение младшего сына у родителей сейчас не хватает средств.

О жизни в семье и кризисе
Бурковские - типичная современная семья, которую кризис не обошел стороной. До кризиса Бурковские жили хорошо и материальных проблем просто не знали – купили машину, дом, в котором собирались делать ремонт. Как вдруг! Вдруг заболел Эндийс. И так же нежданно Ардис потерял работу. И теперь семья вынуждена жить на пособие, которое выплачивается Эндийсу, и на те 90 лат, которые зарабатывает Сигита, работая в социальном центре самоуправления Вецсауле. Ардис безработный, хватается за любую подработку, но то, что приносило бы постоянный доход, найти пока не удается. Ситуация была бы слегка комичной, если бы не реальная драма семьи – у семьи есть дом, земля, машина, и при этом абсолютно нет денег, чтобы купить ребенку лекарства. А ведь они необходимы не только Эндийсу, но и Кристу, у которого астма. И хотя часть лекарств оплачивает государство, остальные надо покупать за собственный счет, а средств на это сейчас практически нет. Родители сильно переживают и за то, что уже долгое время нет возможности отвести мальчиков в какой-нибудь кружок (сейчас такую возможность предоставила социальная служба Бауски, и Кристс сможет посещать кружок рисования), нет возможности показать мальчикам мир за пределами дома – сводить в театр, в зоопарк. Но Бурковские не отчаиваются и говорят: «Надо будет меняться!». Семья из квартиры в Озолайне планирует перебраться в сельский дом к маме Сигиты. Уже приобретены свинья, корова и кролики. Ардис подумывает о выращивании овец – их потом можно было бы продавать. Также рассматривает идею отправиться на заработки в Ирландию или другую страну, однако, хорошо осознает, что самое лучшее сейчас это оставаться с семьей. Ардис говорит: «Возможно, трудные времена откроют людям глаза. Мое время всегда принадлежало кому-то другому, теперь, надеюсь, будет иначе, и заработать для семьи я смогу, работая на себя. Справимся как-нибудь!»

Три сына
Ардис и Сигита поженились в 1990 году. Родился первый сын Артис. Как говорит Сигита – с ним все было в полном порядке, по-серьезному мальчик болел может только пару раз в жизни. Шло время, Сигита и Ардис хотели девочку. Когда Сигите исполнилось тридцать, она забеременела снова. Сынок Кристс родился легко и красиво. Все было замечательно. Когда через неполных два года опять наметилось пополнение в семье, Сигита и Ардис ни минутки не сомневались. Быть третьему! И может быть - девочка! В январе 2004 года родился третий мальчик – Эндийс. Сразу после родов малышу стало нехватать кислорода и его перевели в Детскую клиническую университетскую больницу. Сначала в реанимации он боролся в одиночку, потому что Сигита была еще в больнице. Когда Сигиту выписали, она отправилась к Эндийсу в больницу, где провела вместе с ним целый месяц. В первый год жизни Эндийс трижды переболел воспалением легких. Только заболевал один сын, так сразу же становился больным и малыш. Раз в два месяца приходилось ложиться в больницу, но постепенно обоим младшим сыновьям становилось вроде бы лучше. Наступил 2007 год. Ардис работал в Риге – на хорошо оплачиваемой работе, Сигита – в местном магазине, оба много помогали родителям Сигиты в сельском доме. Материальных проблем у семьи не было, и казалось, что жизнь идет как по маслу. Сигита и Ардис купили машину и дом. Потом умер отец Сигиты, и она взяла на себя заботы о хозяйстве и скоте своих родителей, оставив из-за этого работу в магазине.

Диагноз – рак крови
И вот тогда все рухнуло. В октябре 2007 года Эндийс заболел. Сначала будто бы ларингит, затем добавился стоматит. Стоматит развился очень быстро, появились язвы и синяки. Сразу были сделаны анализы крови, и Эндийса на скорой забрали в больницу. Там доктора сообщили взволнованной маме: «У вашего ребенка злокачественное онкологическое заболевание!» У Эндийса обнаружили лейкемию, или рак крови. В Латвии от этой болезни страдает около 5000 человек. Сигита рассказывает: «Из того, что сказали мне тогда доктора, ничего не помню. Только то, что это излечимо. За семь месяцев, проведенных в больнице, пока Эндийсу делали химиотерапию, всю жизнь переосмыслила.» В тот момент от забот о хозяйстве, оставленном отцом Сигиты, семья отказалась. Пока Сигита с Эндийсом были в больнице в Риге, Ардис со старшими детьми очень переживали дома, из-за чего Кристс тоже постоянно болел. Время от времени получалось так – Сигита с Эндийсом в больнице в Риге, а папа с Кристом – в больнице в Бауске. В тот год старший сын Артис заканчивал 9 класс, надо было готовиться к экзаменам. И те полгода были просто кошмарными, признаются сейчас Сигита и Ардис. В то же время Ардис пытается усмотреть в этом и что-то позитивное: «Однако это было время, когда я мог быть вместе с семьей. Мне повезло с начальством, которое позволило быть вместе с мальчиком в больнице. Не каждому выпадает такая возможность. Мне как отцу очень важно, что я вижу и знаю, как все происходило.»

Родители держатся вместе
Огромная поддержка для Сигиты и Ардиса – и в больнице, и сейчас – это мамы, детки которых тоже больны лейкемией. Сигита вспоминает, что в первые мгновения после установки диагноза она пережила все эмоции. «Все рушится, и в голове ударами молота только одно слово – «рак». В тот момент злилась на Бога, на себя, искала виноватых. Но найти его невозможно, ведь виноватых-то нет. Просто все так как есть. Мне повезло, что с нами в 12 палате была точно такая мама со своей доченькой. Более милого человека и представить себе не могла. Она меня утешала, помогала, все показывала. Я могла выплакаться у нее на плече. Это такое счастье – нужный человек в нужное время в нужном месте.» Сейчас Сигита держится вместе с еще несколькими мамочками из Лиепаи, Бауски, Гробини и Резекне. Все встречаются в Риге или едут в Резекне, общаются, поддерживают друг друга. Встречаются и в самые тяжелые моменты, когда ребенок уходит. «Случается, что у ребенка лейкемию останавливают один раз, второй, затем трансплантируют спинной мозг, и снова ничего. Вот тогда становится по-настоящему страшно,» признается Сигита.
За семь месяцев, которые Эндийс вместе с мамой провел в больнице, мальчик полностью замкнулся в себе и врачам не говорил ни слова. Он только сидел, поджав ножки, на кровати, и рисовал. Или раскрашивал. Он был таким маленьким воином – вооружался пистолетами и мечами. Даже сейчас в магазине Эндийс выбирает пистолеты и мечи.

Вы этого ребенка все равно будете любить!
Когда ребенок так тяжело заболевает, родители так или иначе задумываются о многом – почему это случилось именно с нами? Ардис: «Родители ищут вину в себе. Я, наверное, до сих пор задаюсь вопросом, почему именно с нами случилось все это?» И хотя у Сигиты тоже нет четкого ответа на этот непростой вопрос, она придерживается сказанного ей в больнице одним врачом: «У вас хорошие условия, вы хорошие люди, и вы все равно будете любить этого ребенка. Другим детям не так повезло с родителями, и им приходится бороться в одиночку. Поэтому лучше, чтоб они совсем не болели.» «Возможно, мне это было предначертано...» размышляет Сигита, вспоминая, что до рождения Эндийса она вела совсем другую жизнь. «До этого мне казалось, что я могу себе позволить абсолютно все, что мне все удается. Хочу это - получаю! Хочу то – тоже получаю! И тогда – бац! – по лбу! Наверное, шла неверной дорогой. Всемогущих нет. Как урок это трудно переоценить,» признается она сейчас.

Особенная жизнь Эндийса
Эндийсу нельзя пить молоко и употреблять молочные продукты до приема лекарств, нельзя драться с мальчишками, потому что у него сразу появляются синяки. Он не может находиться на солнце, и физическая активность для него сильно ограничена – мальчик очень быстро устает. Родители говорят, что у Эндийса часто меняется настроение, моментами он очень нервозен, моментами – агрессивен, моментами – измучен. Принимая лекарства, у мальчика поменялось восприятие вкуса и запаха. У Эндийса очень чуткое обоняние, в магазине он может провести много времени за вдыханием всевозможных запахов. И еду он чувствует не так, как взрослые. То, что взрослому может показаться вкусным, он выплевывает, потому что слишком соленое или слишком кислое...Один день он может уплетать какой-нибудь продукт за обе щеки, а на другой день ему это же покажется невкусным. Поэтому родители стараются быть внимательными с выбором продуктов и часто готовят супы, которые Эдийсу почти всегда нравятся.
Так как Эдийсу в январе исполнилось шесть лет, он посещает подготовительную группу в местной начальной школе. Школьный психолог говорит – те семь месяцев, которые мальчик провел в больнице, как будто выпали из его жизни, его интеллект совсем не развивался. Поэтому интереса к учебе он пока не проявляет. Однако буквы и цифры мальчик знает, ну а остальное наверстает. Родители же никак не могут определиться - либо отдавать мальчика в первый класс в этом году, либо подождать еще год. Как Эндийс справляется в подготовительной группе, где родителей нет рядышком? Он не дружит с подвижными детками. Он знает и чувствует, что может себе позволить, поэтому он подружился с одной девочкой. Он не носится, и шалости, по мнению родителей, не вытворяет. «Эндийс знает, что он особенный, что у него особенная жизнь. Все в семье концентрируются на нем и на его потребностях, поэтому и личность сына находится под влиянием этого,» признает Сигитаa. Но Ардис добавляет: «Дома Эндийс придумывает разные интересные вещи. К примеру, наденет мои зимние перчатки на ноги и превращается в пингвина. Или становится зайцем, а то и пиратом, надевая мамины сапоги с пряжками.»

Лекарства каждый день
На данный момент заболевание Эндийса приостановлено, злокачественный процесс в клетках крови остановился. Доктора говорят, что лейкемия мальчика хорошо поддается лечению. На восстановление необходимо три года. Эндийс уже на финишной прямой – в октябре начнется третий год выздоровления, после этого все уже должно быть в порядке. «Ничего плохого не ожидается, если только у Бога нет своего плана на этот счет,» говорит Сигита. Пока Эндийсу проводится поддерживающая терапия – необходимо принимать медикаменты. Одни лекарства надо принимать ежедневно, другие – раз в неделю. К тому же надо пить лекарства, которые помогают печени, страдающей от приема сильнодействующих медикаментов. Раз в неделю семья отправляется в Ригу, где у Эндийса берут анализы. Когда закончатся эти три года, следующие пять лет мальчик будет находиться под наблюдением, чтобы удостовериться, что болезнь действительно остановлена. И даже после этого надо будет всегда быть начеку, так как исключить из жизни Эндийса лейкемию на совсем уже нельзя. Она всегда будет где-то рядом. Но жить с таким ожиданием тоже нельзя, считают родители. И сейчас нужно делать все возможное. И усердно принимать лекарства. Каждый день.

Мы можем помочь!
Эндийсу нужны лекарства каждый месяц.
Все трое мальчиков были бы очень рады посещению театра, зоопарка или аквапарка.

Еще раз огромное спасибо команде „Mans Mazais”!!!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ ЭНДИЙСА:

Мария Рудакова - LVL 15,- (17.05.10.)
Александр Слядз - LVL 15,- (17.05.10.)
Кристине Бейнаровича - LVL 20,- (19.05.10.) - Выздоравливай и будь победителем!
Анонимное пожертвование - LVL 50,- (19.05.10.)
Вита Калниня-Калнарая - LVL 20,- (27.05.10.)
Айгарс Розенталс - LVL 10,- (31.05.10.)
Raphael Vogrig, Lux&Scan Technologies - EUR 1000 - LVL 703.10 (28.07.10.) для ежемесячного приобретения медикаментов
Анонимное пожертвование - LVL 20, - ( 30.07.10.)
Сандра Шмалиня - LVL 15,- (25.10.10.)

28.07.10 Эндийс этим летом побывал в двух лагерях - организованном нами лагере в Бауске и Латвийским детским фондом в Тервете. Мама с радостью рассказывает, что Эндийс очень изменился и "вырос" за это лето. Стал намного смелее и самостоятельнее. Хочется сказать большое спасибо всем жертвователям за возможность Эндию провести замечательное дето в детских лагерях, а также за возможность приобрести медикаменты. Особое спасибо Рафаэлю и его организации, которые перечислили сумму, которая предусмотрена на ежемесячное приобретение медикаментов.

А также и брат Эндия - Кристс, целую неделю активно отдыхал в детском лагере "Spēkaruksis". Спасибо "Spēkaruksis" за возможность Кристу и еще 12 нашим детям упринять участие в, как они сами говорят, - самом фантастическом событии лета!

А еще, семья Эндия в начале июня побывала на просмотре мультфильма "Шрек 3", билеты на который нам подарил Cinаmon.

Спасибо всем от всего сердца!

Январь 2012 года
Продолжаем поддерживать контакты с семьей. Семья активно участвует в организовываемых нами мероприятиях. Сами тоже помогают и участвуют в качестве бодровольных помощников (в субботнике в рамках Недели Добрых Дел в приюте для животных Ulubelle).
Дети очень рады возможности впервые посетить оперу, хоккей!
В конце 2011 года семья провела незабываемый день в Аквапарке Līvu и получила Рождественские подарочки!

0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB