вторник, апреля 13, 2010

Патриция

ФОТОПОЖЕРТВОВАНИЕ: Rolfs Vendiņš

Собираясь в гости к Патриции, которая вместе с мамой и папой живет тут же в Риге, в качестве гостинца я взяла с собой раскраски и наклейки. Мама в телефонном разговоре сообщила, что Патриции 2 года и 4 месяца, и я решила, что именно эти вещи смогут порадовать маленькую девочку. Однако по приезду папа рассказал, что Патриция не осилит ни наклейки, ни книжечки. Этот факт моментально заставил меня осознать, насколько больна Патриция.
Семья Патриции необычайно милая – и мама, и папа, вопреки всем трудностям, считают доченьку самым большим чудом в своей жизни и искренне верят, что она обязательно будет здоровенькой.
Пока мы были в гостях, Патриция улыбалась и вовсю кокетничала с фотографом Рольфом Вендинем (что на самом деле она делает крайне редко в присутствии чужих людей). Больше всего ей нравилось быть на мяче или у папы на коленках.
А вот что мама рассказывает о Патриции:
«Беременность проходила безупречно, и Патриция родилась точно в срок – на сороковой неделе, весом 4070 гр, роды длились 18 часов. Патриция родилась совсем вялая и без крика. Оценка состояния по шкале Апгар - 6 и 8. Врач сразу заметил, что у мышц низкий тонус. Из больницы нас выписали на третий день, а выписка Патриции гласила, что она абсолютно здоровый ребенок. Питалась она очень хорошо, однако слабый мышечный тонус был уже с самого начала.
В возрасте 5 месяцев Патриции сделали магнетический резонанс мозга и не обнаружили никаких патологий. Патриции также была сделана компьютерная томография головы, и повторно был проведен магнетический резонанс в годовалом возрасте, и снова никаких отклонений от нормы. Также было проведено бесчисленное количество генетических анализов. До сих пор нет конкретного диагноза. Мы непрерывно консультируемся с генетиком, неврологом и офтальмологом (глазным врачом).
Эмоциональное развитие в первые месяцы шло отлично, взгляд фиксировала, хорошо следила глазами за предметами, с 3 месяцев смеялась в голос, интересовалась вещами, была эмоционально активна. Теперь же отставание есть и в эмоциональном развитии – Патриция не образует четкие слоги, а лепечет на своем языке, однако эмоции выражает очень активно.
Патриция отстает в развитии, поскольку у нее низкий мышечный тонус – сама не сидит, не ползает, хотя и очень активно перекатывается, и у нее имеется большое стремление стараться и продвигаться вперед! Она очень радостная девочка, любит музыку и прогулки верхом на лошадках (иппотерапия).
Еще у Патриции констатирована myopio gravis - близорукость тяжелой степени, которая непрерывно прогрессирует.
В годовалом возрасте Патриции сделали люмбальную пункцию (анализ спинномозговой жидкости), чтобы отправить генетические анализы в Нидерланды и проверить, нет ли у Патриции болезни dopa responsive dystonia - ДОФА-чувствительную дистония. Два показателя анализов были ниже нормы, однако в силу того, что отклонение было несущественным, врачи не смогли дать этот диагноз со 100 % уверенностью. Поэтому, чтобы проверить, есть ли это заболевание, Патриции надо употреблять особые лекарства (levodopa/carbidopa). Недавно анализы были проведены и отправлены в Нидерланды повторно, теперь ждем результатов. Так как в Латвии это заболевание не констатировано ни у одного из детей, у врачей очень мало опыта, поэтому мы регулярно консультируемся в интернете с очень отзывчивым доктором – профессором Суободой из США.
Хотим также выразить огромную благодарность всегда таким отзывчивым и знающим докторам –генетику Зите Крумине и неврологу И.Заболонской.
С сердечными приветами, родители Патриции Диана и Наурис.”
Так как анализы и исследования, которые проводятся за пределами Латвии, бесконечно дороги, мама и папа просят нас о помощи.
Самое трагичное в этой истории, что девочке не удается поставить диагноз. Я глубоко уважаю этих родителей за их заботу, предприимчивость и выдержку, с которой они осуществляют этот тяжкий, в первую очередь эмоционально, труд. Едва ли возможно представить, что чувствуют мама и папа, у которых ребенок так тяжело болен.
На данный момент мы ждем ответы и счет из Нидерландской клиники генетики. Для оплаты этих анализов необходимо 300 LVL. Родители Патриции настоящие борцы, сами руки сложив не сидят, не ждут, что случится чудо и кто-то все сделает за них. Они все делают сами. Однако в наших силах оказать этой семье реальную поддержку – помочь оплатить исследования и анализы.

Поможем!


ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ ПАТРИЦИИ:

Мария Рудакова - LVL 15,- (14.04.10.)
Кристине Фреймане - LVL 15,- (19.04.10.)
Ангелика Рудзе - LVL 50,- (19.04.10.) привет Патриции от Руточки
Илва Утане - LVL 25,- (21.04.10.)
Криста Буране - LVL 10,- (26.04.10.)
Анонимное пожертвование - LVL 10,- (30.04.10.)
Гундега Дудума-Озола - LVL 300,- (23.08.10)
Kaспарс Селецкис - LVL 100,- (27.12.10.)

04.04.10.
Оплачены анализы, произведенные в Генетической клинике в Нидерландах: 357 EUR - 255 LVL


28.02.2012.
Оплачен счет обществу “Dižvanagi”, за разработку неврологической программы - 100 LVL.

27.11.2012.
Приобретен вертикализатор на общую сумму 175,45 Ls.

Целью вертикализатора является дать телу Патриции почувствовать вертикальное положение (учитывая, что ребенок всю жизнь провел в горизонтальном положении) и по-немножечку, изменяя угол вертикализации, приучить тело ко всем движениям в вертикальном положении. Патриция уже начинает по-немногу перемещаться ползком - следующим этапом является ползание и последним - ходьба. Вертикализатор помогает подготовиться к последнему этапу, а также позволяет организму научиться говорить, пить, есть, играться, смотреть стоя (до этого все действия осуществлялись лежа на животе или сидя). Улучшается также зрение и восприятие мира (так, как мы его видим). Вертикализатор используется постепенно - сначала под углом  45 градусов, и позднее - 60, 90 градусов.

Огромное спасибо всем жертвователям от Патриции и ее родителей!


0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB