среда, сентября 02, 2009

Владимир Высоцкий



В Латгалии, в Резекненском районе, в маленьком поселке с названием Малта, таким созвучным райскому средиземноморскому острову, живет обыкновенная молодая семья – папа Александр, мама Татьяна и их сын Владимир. Владимир Высоцкий. Мальчику 13 лет, и это большое достижение, учитывая, что врачи уже давно не оставляют ему шансов. А он продолжает жить, этот маленький боец, борясь вместе с любящими родителями за каждый день жизни, не веря в обреченность и надеясь на лучшее.

У Владимира редкий и страшный недуг – спинальная мышечная атрофия (амиотрофия). Это генетически обусловленная тяжелая постепенно прогрессирующая атрофия мышц, которая проявляется в раннем детстве - первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, - в лучшем случае приводящая к обездвиживанию больного. В поздних стадиях болезни развивается деформация скелета, а через несколько месяцев или лет болезнь приводит к смерти. До сегодняшних дней это заболевание считалось неизлечимым и не было даже предпосылок на лечение, чтобы хоть как приостановить прогрессирование. Лечение и поддержание таких деток это титанический труд родителей. Но к счастью, при огромном желании и терпении можно добиться многого – можно дать возможность ребенку продолжать жить.

Мама мальчика Татьяна не уверена в точности диагноза, однако ребенок слишком слаб и провести дополнительные основательные исследования не представляется на данный момент возможным – его вес составляет едва ли 15 килограммов, и любые длительные перемещения просто опасны для его жизни. Сейчас основной упор делается на увеличение его веса – борьба идет за каждый грамм, о прибавлении в килограммах пока приходится только мечтать. У каждого ребенка это заболевание протекает по-разному, но на его фоне возникают множественные ортопедические осложнения, а стресс, сам недуг и многочисленные медицинские препараты для его лечения, к несчастью, ведут к появлению дополнительных диагнозов. Вот и юного Владимира эта проблема не обошла стороной. Ослабленная поджелудочная железа из-за перенесенного панкреатита, заложенные бронхи, ослабление голосовых связок и нарушение дикции, и вдобавок ко всему выявленная аллергия на содержащие пщеницу продукты, что многократно осложняет процесс набирания веса.

Я застаю его за игрой на компьютере. Вопреки своему состоянию Владимир держится спокойно, по-взрослому серьезно, а живой и смышленый взгляд светлых глаз выдает любопытство и ещё...колоссальную выдержку. Он охотно общается, хотя очевидно, что говорить ему трудно, и разрешает себя сфотографировать. Маленькое хрупкое тело в инвалидной коляске, вывернутые ножки, левая ручка согнута - мальчик не может ее распрямить, вторая тоненькая ручка едва заметно двигает мышкой - действовать он может только правой. Трудно осознавать, насколько жестоко тяжкий недуг может изменить тело юного человечка. Ещё труднее понять ту невероятную отвагу, то мужество всей семьи, живущих с этим и при этом не опустившихся в бездну отчаяния, когда многих из нас подчас заставляет опускать руки даже самая маленькая неприятность.

Татьяна говорит, что на вопрос, куда бы сын хотел поехать, он отвечает, что на Тибет, потому что там положительная энергетика. Сама же мама мечтает о гораздо более близких и крайне необходимых для сына маршрутах. Например, она заметила, что на состояние Владимира положительное действие оказывает иппотерапия. Еще полгода назад они ограничивались только кратким общением с лошадью, а теперь уже могут держаться на лошади целых 5 минут. Но поездки на ближайшую подходящую конюшню в местечко Бекши, что в 10 километрах от Малты, чрезвычайно трудны для семьи. Машины у них нет, хотя нужна была бы не только машина, но и трейлер, так как долго сидеть Владимир не в силах, а трейлер дал бы семье возможность ездить не только на иппотерапию, но и попутешествовать. Последнюю зиму семья просидела дома, а ведь можно было бы показать сыну красивые места, и даже найти и познакомиться с людьми, которые могли бы помочь семье справляться с бедой. Если бы у них была такая возможность. Если бы кто-то из нас, все мы вместе, смогли подарить им ее.

Финансовое положение вынуждает их отказываться от многого, только бы отложить на занятия с лошадьми. Папа Владимира, Александр, болен астмой - у него 3 группа инвалидности. Раньше он работал на деревообрабатывающем предприятии, но из-за астмы пришлось оставить работу, и скромное пособие по инвалидности является его единственным вкладом в семейный бюджет. Он очень переживает и старается подработать при любой доступной для него возможности, когда позволяет шаткое здоровье. Татьяна работала парикмахером, но ей также пришлось оставить работу и полностью посвятить себя заботам о сыне и муже. Только изредка ей удается найти подработку, так что пособие на Владимира это всё, на что она может расчитывать, думая о том, как оплатить дрова для дома, лекарства для мужа и сына, еду и специальные продукты, не содержащие пшеницу, занятия иппотерапией, визиты к докторам, одежду и многое другое, что так необходимо семье.

Дом, в который они перебрались 6 лет назад, находится, мягко говоря, далеко не в лучшем состоянии. Беглый осмотр и пара минут общения дали понять, что им необходимо абсолютно всё, начиная от помощи в обустройстве дома, проведении водопровода, организации нормального туалета, пандуса, а также наведении порядка на участке у дома, и заканчивая элементарной поддержкой людей со схожей ситуацией, чтобы в процессе обмена опытом и имеющейся информацией помочь друг другу. Стараются как могут, поднимают его собственными усилиями, буквально собственными руками, однако средств, сил и времени на это слишком мало. И то, что в нем нет воды и туалета, беспокоит их мало, зато они сами смогли закончить баню, в которой теперь смогут мыть сына – ведь раньше приходилось ограничиваться только влажными салфетками.

Разговариваем с этой милой и такой располагающей к себе парой, едва ли веря, что им приходится каждый день смотреть в глаза горю и преодолевать невероятные трудности. Пытаемся выяснить о самых необходимых вещах, о том, что могло бы хоть немного облегчить им жизнь, но Татьяне кажется, что самое главное это дать возможность сыну как можно больше посещать занятия иппотерапии, а всё остальное вроде как терпимо. Тут же вспоминает, что где-то неподалеку есть мама с тяжело больной девочкой, которой наверняка намного труднее, чем им, что есть еще у нее знакомая многодетная семья, живущая в нищете, которым тоже очень тяжело. Остается удивляться этому сердцу, не ставшему жестким, а кажется, даже наоборот, еще острее сопереживающим чужой беде.

Татьяна рассказывает, что слышала об эффективности лечения стволовыми клетками в таких ситуациях, и что в Латвии тоже есть такая возможность. В будущем она надеется такую возможность использовать. Однако сейчас критический вес Владимира и более чем скромное финансовое положение семьи вынуждает мечтать о более простых вещах. К примеру, Владимиру очень нужна подушка типа Дормео. Из-за деформации скелета на обычном матрасе он спать не может, и Татьяна сворачивает ему специальный валик. Конечно, специализированная подушка, а также матрас, помогли бы решить проблему гораздо эффекивнее. Нужна также ортопедическая обувка – на зиму у мальчика совершенно ничего нет. Очень пригодилась бы подставка для альбома или тетрадей типа мольберта, чтобы Владимир мог писать или рисовать, таким образом разрабатывая правую руку. Как и все дети, Владимир любит сладости, однако из-за аллергии на пшеницу он не может кушать то множество вкусных печений и булочек, которыми большинство из нас так любит себя побаловать. Выбор у него совсем небольшой. Мама покупает для него специальные печенья компании Schär, специализирующейся на выпуске продукции, не содержащей пшеницу, - ему очень нравятся эти печенья, но каждая упаковка стоит около 2 лат, и, конечно, позволять себе радовать сына мама может редко. Ещё ему нравятся йогурты, а также соки – самые любимые это мультифруктовый и вишня с яблоком. Процесс приема пищи часто долог и труден, и Татьяну всегда радует, если сыну можно дать то, что он ест с большой охотой, ведь вес набирается так медленно, а каждое осложнение или стресс приводит к ухудшению состояния и сводит все усилия на нет.

Мы прощаемся с ними растерянные – растерянные от того искреннего благодушия и сердечности, которые излучают эти люди при том, что в их семье так надолго поселилась беда. Уверена, что ни Татьяна, ни Александр не хотели бы выдавливать из читателя бесполезную скупую слезу. Мы тоже этого не хотим. Мы как раз надеемся, что эта история сделает Вас благородными и сильными людьми, которые, как и пристало благородным и сильным, умеют защитить слабого. Мы просим помочь этой замечательной семье. Ценность будет представлять как финансовая помощь, так и рабочая сила добровольцев в помощь по обустройству дома, а также любая информация, связанная с заболеванием спинальной амиотрофией, которая сможет помочь семье.

Также необходимы:

Подушка и матрас Dormeo (уже имеются (декабрь 2009 года))

Ортопедическая зимняя обувь

Подставка для рисования

Печенья компании Schär (не содержащие пшеницу)

Соки и йогурты

Лекарства, которые видны на фото

И

средства для покрытия расходов на дорогу на занятия с лошадьми

ПОМОЖЕМ!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО АНГЕЛАМ ВЛАДИМИРА:

Айгарс Розенталс - LVL 50,- (07.09.09.)

Том Розенбаум - LVL 25,- (09.09.09.)

Юлия Стефановичa - LVL 10,- (10.09.09.)

Виктория Лякишева - LVL 50,- (24.09.09.)

Надежда Недоспасова - LVL 9,90 (28.09.09.)

Кристина Борошнева - LVL 50,- (12.10.09.)

Анонимное пожертвование - LVL 100,- (20.11.09.)

Анонимное пожертвование - EUR 30,- (LVL 21,11) (03.12.09.)

Янис Таукачс - LVL 200,- (09.12.09.)

Артур Кубарев - LVL 10,- (02.02.10.)

Кристина Борошнева - LVL 50,- (07.04.10.)


ВЫ МОЖЕТЕ ПОЗВОНИВ ПО ТЕЛЕФОНУ
90006888
ПОЖЕРТВОВАТЬ 1,- Ls

январь, 2010. 2 января отвезли Владимиру целый ящик продуктов без глютеинов и крахмала, матрас и подушку дормео, продукты, деньги для лошадок.
Еще необходимо будет отвезти подставку, которая ему необходима, чтобы можно было лежа писать, рисовать и т.д.
Владимир вместе с Ильей хотят отправиться в реабилитационный центр Вайвари. Если после Вайвари Владимир окрепнет, то можно будет подумать о реабилитации в России.

ноябрь, 2010. К сожалению Владимиру было слишком тяжело жить в этом мире, и 12 ноября он "ушел". Спасибо от всего сердца всем, кто делал пожертвования, помогая ему облегчить его тяжелую и полную страданий жизнь.


0 коммент.:

Также сюда можно записывать все, имеющиеся вопросы, предложения и т.п.!

Отправить комментарий

 
поддерживающие
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB